Wenn Neurodivergenz nicht alles erklärt – warum ich nach 25 Jahren neue Antworten suche

Hinweis: Dieser Artikel dient der allgemeinen Aufklärung und enthält persönliche Erfahrungen. Er ersetzt keine ärztliche Untersuchung oder Diagnose.

ME/CFS, MCAS und die Frage, wann wir aufhören sollten, unsere körperlichen Beschwerden einfach hinzunehmen.

In den vergangenen Wochen war es hier sehr still. Nicht, weil mir die Ideen ausgegangen wären. Nicht, weil ich keine Lust mehr hatte, zu schreiben oder meine Gedanken mit euch zu teilen.

Sondern weil ich schlichtweg nicht mehr konnte.

Und wenn ich sage, dass ich nicht mehr konnte, dann meine ich nicht, dass ich ein bisschen müde war, eine Pause brauchte oder mich nach einem anstrengenden Tag einfach nur ausruhen wollte.

Ich meine, dass selbst alltägliche Dinge wie Duschen, Kochen, Einkaufen oder ein paar Minuten am Computer zu einer enormen Herausforderung geworden sind. Dass ich teilweise kaum noch richtig laufen konnte, meine Muskeln und Gelenke schmerzten und mein Kopf sich anfühlte, als würde er einfach nicht mehr funktionieren.

Dabei ist das alles nicht wirklich neu.

Ich kenne viele dieser Beschwerden bereits seit meiner Jugend. Seit mehr als 25 Jahren.

Und trotzdem habe ich mir über viele Jahre immer wieder dieselben Erklärungen gegeben.

Vielleicht bin ich einfach besonders empfindlich. Vielleicht ist mein Leben zu anstrengend. Vielleicht liegt es an meiner Neurodivergenz. An meinem Autismus, meinem ADHS, der ständigen Reizverarbeitung und den Anforderungen des Alltags.

Doch inzwischen stelle ich mir eine andere Frage:

Was, wenn die Neurodivergenz zwar ein Teil der Erklärung ist, aber längst nicht die ganze?

Wenn man sich an das Kranksein gewöhnt

Ich glaube, eines der schwierigsten Dinge an langjährigen gesundheitlichen Beschwerden ist, dass man irgendwann aufhört, sie wirklich zu hinterfragen.

Man gewöhnt sich daran, dass man weniger schafft als andere Menschen. Dass man nach einem Einkauf völlig erschöpft ist. Dass man sich nach alltäglichen Aufgaben hinlegen muss. Dass Schmerzen, Schwindel, Herzrasen oder Konzentrationsprobleme irgendwie dazugehören.

Man entwickelt Strategien. Man plant Pausen ein. Man vermeidet bestimmte Situationen. Man versucht, seinen Alltag so zu gestalten, dass man irgendwie durchkommt.

Und irgendwann hält man diesen Zustand für normal.

Gerade als neurodivergenter Mensch ist die Versuchung groß, vieles auf die eigene neurologische Besonderheit zurückzuführen.

Natürlich können Autismus und ADHS den Alltag enorm erschweren. Reizüberflutung kann körperlich erschöpfend sein. Ein autistischer Burnout kann dazu führen, dass selbst einfachste Tätigkeiten plötzlich nicht mehr möglich sind.

Aber das bedeutet nicht, dass jede Form von Erschöpfung, jeder Schmerz und jedes körperliche Symptom automatisch darauf zurückzuführen ist.

Und genau deshalb möchte ich heute über zwei Erkrankungen sprechen, mit denen ich mich in letzter Zeit intensiver beschäftige: ME/CFS und MCAS.

Beide sind vielen Menschen kaum bekannt. Beide können mit sehr unterschiedlichen Beschwerden einhergehen. Und beide werden auch im Zusammenhang mit neurodivergenten Menschen diskutiert, wobei die wissenschaftliche Datenlage zu möglichen Zusammenhängen noch begrenzt ist.

Ich selbst lasse meine Beschwerden derzeit ärztlich abklären. Es handelt sich also ausdrücklich nicht um gesicherte Diagnosen.

Aber ich finde, dass wir über diese Erkrankungen sprechen sollten.

ME/CFS – wenn Erschöpfung weit mehr ist als Müdigkeit

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom.

Der Name klingt zunächst nach einer Erkrankung, bei der man ständig müde ist. Doch diese Beschreibung wird dem Krankheitsbild nicht annähernd gerecht.

ME/CFS ist eine schwere, chronische, körperliche Multisystemerkrankung, die mit erheblichen Einschränkungen der körperlichen und geistigen Belastbarkeit einhergehen kann.

Betroffen sind unter anderem das Nervensystem, das Immunsystem und die Regulation verschiedener Körperfunktionen.

Das zentrale Merkmal ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), also eine Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder auch sozialer Belastung.

Und genau hier liegt ein entscheidender Unterschied zu gewöhnlicher Müdigkeit.

Wer nach einem anstrengenden Tag erschöpft ist, kann sich normalerweise ausruhen und anschließend wieder einigermaßen erholen.

Bei ME/CFS kann bereits eine vergleichsweise geringe Belastung dazu führen, dass sich die Beschwerden deutlich verschlimmern. Diese Verschlechterung kann verzögert auftreten, viele Stunden oder sogar Tage anhalten und in schweren Fällen noch wesentlich länger bestehen bleiben.

Ein kurzer Einkauf. Ein Arzttermin. Ein Gespräch. Duschen. Kochen. Oder einfach nur konzentriert am Computer arbeiten.

Was für gesunde Menschen selbstverständlich ist, kann bei ME/CFS einen sogenannten Crash auslösen.

Wie sich ME/CFS äußern kann

Zu den möglichen Beschwerden gehören:

• Eine stark eingeschränkte körperliche und geistige Belastbarkeit

• Eine deutliche Symptomverschlechterung nach Belastung (PEM)

• Nicht erholsamer Schlaf

• Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, häufig als Brain Fog bezeichnet

• Muskel- und Gelenkschmerzen

•  Kopfschmerzen und eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Licht oder Geräuschen

• Schwindel, Herzrasen oder Kreislaufprobleme beim Aufstehen und Stehen

• Grippeähnliches Krankheitsgefühl und ausgeprägte Schwäche

Nicht jeder Betroffene erlebt alle diese Symptome. Auch der Schweregrad kann sehr unterschiedlich sein.

Manche Menschen können mit erheblichen Einschränkungen noch arbeiten. Andere sind überwiegend ans Haus gebunden oder sogar bettlägerig.

Wichtig ist: ME/CFS ist keine psychische Erkrankung und keine bloße Folge mangelnder Fitness.

Die genauen Krankheitsmechanismen sind noch nicht vollständig geklärt. Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektion, aber nicht bei allen Betroffenen lässt sich ein eindeutiger Auslöser feststellen.

Warum ich mich darin wiedererkenne

Wenn ich heute auf meine eigene Geschichte zurückblicke, erkenne ich viele Situationen, die ich früher ganz anders eingeordnet habe.

Schon als Jugendliche hatte ich gesundheitliche Probleme, für die ich nie wirklich eine zufriedenstellende Erklärung bekam.

Herzrasen, Kreislaufbeschwerden, Schmerzen, extreme Erschöpfung und immer wieder Phasen, in denen mein Körper einfach nicht mehr mitmachen wollte.

Im Laufe der Jahre wurde vieles untersucht. Nicht immer ließ sich eine Ursache finden. Und irgendwann habe ich gelernt, damit zu leben.

Heute merke ich allerdings, wie sehr mich selbst kleinste Tätigkeiten belasten können. Wie ich nach dem Duschen liegen muss. Wie ein Einkauf mich an meine Grenzen bringt. Wie ich manchmal nach einem kurzen Moment, in dem ich mich etwas besser fühle, wieder völlig einbreche.

Auch geistige Anstrengung kann inzwischen unglaublich viel Kraft kosten.

Natürlich weiß ich nicht, ob tatsächlich ME/CFS dahintersteckt. Auch andere Erkrankungen können ähnliche Beschwerden verursachen.

Aber ich weiß, dass ich diese Symptome nicht mehr einfach nur mit meiner Neurodivergenz erklären möchte.

MCAS – wenn Mastzellen übermäßig reagieren

Die zweite Erkrankung, über die ich sprechen möchte, ist das sogenannte Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS.

Mastzellen sind Zellen unseres Immunsystems. Sie spielen unter anderem bei allergischen Reaktionen und Entzündungsprozessen eine wichtige Rolle.

Dabei können sie verschiedene Botenstoffe freisetzen, beispielsweise Histamin.

Beim Mastzellaktivierungssyndrom kommt es zu wiederkehrenden, unangemessenen Aktivierungen dieser Zellen, wodurch unterschiedliche Organsysteme betroffen sein können.

Das macht die Erkrankung besonders schwer zu erkennen. Denn die Beschwerden können auf den ersten Blick völlig unabhängig voneinander erscheinen.

Welche Symptome bei MCAS auftreten können

Mögliche Beschwerden sind beispielsweise:

• Hautrötungen, Juckreiz oder Nesselsucht

• Bauchschmerzen, Übelkeit oder Durchfall

•  Herzrasen, Blutdruckabfall oder Kreislaufbeschwerden

• Atemwegsbeschwerden

• Wiederkehrende allergieähnliche Reaktionen

Bei manchen Betroffenen treten die Beschwerden in Zusammenhang mit bestimmten Lebensmitteln, Medikamenten, Temperaturveränderungen oder anderen Auslösern auf.

Allerdings ist wichtig zu wissen, dass diese Symptome allein noch kein MCAS beweisen.

Die Diagnose erfordert nach anerkannten Konsenskriterien unter anderem typische, wiederkehrende Beschwerden in mindestens zwei Organsystemen, einen objektiven Nachweis einer Mastzellmediator-Freisetzung während einer Episode und ein Ansprechen auf entsprechende Behandlung.

Auch andere Erkrankungen und gewöhnliche Allergien müssen berücksichtigt werden.

MCAS ist also nicht einfach gleichbedeutend mit einer Histaminintoleranz oder einer allgemeinen Überempfindlichkeit.

Warum beschäftige ich mich damit?

Weil ich mich zunehmend frage, ob manche körperlichen Reaktionen, die ich über Jahre als Stress, Unverträglichkeit oder Überreizung eingeordnet habe, möglicherweise noch eine andere Erklärung haben.

Ob das tatsächlich so ist, muss ärztlich untersucht werden.

Was haben ME/CFS und MCAS mit Neurodivergenz zu tun?

Genau diese Frage finde ich besonders spannend.

Denn bei neurodivergenten Menschen werden körperliche Beschwerden häufig durch die Brille ihrer neurologischen Besonderheiten betrachtet.

Ein Mensch mit Autismus ist ständig erschöpft?

Vielleicht liegt es an der Reizverarbeitung.

Ein Mensch mit ADHS hat Schlafprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten und Schwierigkeiten, den Alltag zu bewältigen? Vielleicht liegt es am ADHS.

Jemand kann nach sozialen Kontakten kaum noch funktionieren? Vielleicht ist es ein autistischer Burnout.

Und selbstverständlich können diese Erklärungen zutreffen.

Aber eben nicht immer.

Es gibt Forschungsarbeiten, die sich mit möglichen Überschneidungen zwischen Neurodivergenz, autonomen Regulationsstörungen, immunologischen Auffälligkeiten und chronischen Erkrankungen beschäftigen.

Auch ME/CFS, Mastzellaktivierungsstörungen und Erkrankungen wie das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) werden in diesem Zusammenhang diskutiert.

Dabei muss man allerdings sorgfältig unterscheiden: Für bestimmte Überschneidungen, beispielsweise zwischen ME/CFS und orthostatischer Intoleranz, gibt es deutlich bessere wissenschaftliche Belege als für einen direkten Zusammenhang zwischen Autismus oder ADHS und MCAS.

Einige Hypothesen sind interessant, aber noch nicht ausreichend untersucht.

Wir sollten deshalb weder davon ausgehen, dass neurodivergente Menschen automatisch häufiger an all diesen Erkrankungen leiden, noch körperliche Beschwerden vorschnell als Bestandteil ihrer Neurodivergenz abtun.

Und ich glaube, genau darin liegt ein wichtiger Punkt.

Neurodivergenz und körperliche Erkrankungen können gleichzeitig bestehen. Das eine schließt das andere nicht aus.

Wenn Reizüberflutung und körperliche Belastungsintoleranz ähnlich aussehen Für mich ist diese Unterscheidung inzwischen besonders wichtig geworden.

Denn natürlich kenne ich Reizüberflutung. Ich kenne das Gefühl, wenn zu viele Geräusche, Gespräche, Anforderungen und Eindrücke auf einmal auf mich einwirken.

Ich weiß, wie erschöpfend Masking sein kann. Wie viel Energie es kosten kann, in einer Umgebung zu funktionieren, die nicht auf die eigenen Bedürfnisse ausgerichtet ist.

Aber was ist, wenn ich nach dem Duschen völlig erschöpft bin, obwohl es ruhig war?

Wenn meine Beine beim Gehen schmerzen und nachgeben?

Wenn ich nach dem Kochen körperlich zusammenbreche, obwohl ich mich dabei weder sozial anpassen noch besonders viele Reize verarbeiten musste?

Wenn sich mein Zustand nach einer eigentlich kleinen Anstrengung nicht innerhalb einer üblichen Ruhepause bessert, sondern teilweise noch weiter verschlechtert?

Dann lohnt es sich, genauer hinzuschauen. Denn eine körperliche Belastungsintoleranz ist nicht automatisch dasselbe wie eine sensorische oder emotionale Überforderung.

Beides kann nebeneinander bestehen. Beides kann sich gegenseitig verstärken.

Aber möglicherweise braucht es auch unterschiedliche Formen der Unterstützung und Behandlung.

Gerade bei einem möglichen ME/CFS ist diese Unterscheidung wichtig, weil das wiederholte Überschreiten der individuellen Belastungsgrenzen zu einer Verschlechterung führen kann.

Warum ich jetzt noch einmal zum Arzt gehe

Ich habe lange überlegt, ob ich überhaupt noch einmal eine ärztliche Abklärung beginnen möchte.

Nicht, weil mir meine Gesundheit egal wäre, sondern weil ich in meinem Leben bereits so viele Untersuchungen, Arzttermine und enttäuschende Erfahrungen hinter mir habe.

Wenn man über Jahrzehnte Beschwerden hat und immer wieder hört, dass nichts Auffälliges gefunden wurde, verliert man irgendwann die Hoffnung, dass noch jemand eine Antwort findet.

Man beginnt, an sich selbst zu zweifeln. Und manchmal ist es einfacher, die Beschwerden einfach hinzunehmen, als sich erneut auf die Suche zu machen.

Aber inzwischen ist meine Lebensqualität so stark eingeschränkt, dass ich nicht mehr einfach weitermachen möchte wie bisher.

Deshalb lasse ich jetzt gezielt abklären, ob ME/CFS oder möglicherweise andere körperliche Erkrankungen hinter meinen Beschwerden stecken könnten.

Auch MCAS ist eine der Fragen, mit denen ich mich beschäftige.

Ich weiß nicht, welche Antworten ich bekommen werde. Vielleicht bestätigt sich ein Verdacht. Vielleicht zeigt sich etwas völlig anderes.

Und vielleicht wird es auch weiterhin offene Fragen geben.

Aber ich möchte zumindest versuchen, meinen Körper besser zu verstehen.

Bitte schreibt nicht alles eurer Neurodivergenz zu

Wenn ich euch mit diesem Artikel etwas mitgeben möchte, dann ist es genau das.

Autismus und ADHS können sehr viele Lebensbereiche beeinflussen. Sie können mit einer enormen Erschöpfung, Schlafproblemen, sensorischen Schwierigkeiten und einer erhöhten Belastung im Alltag verbunden sein.

Aber sie erklären nicht automatisch jede körperliche Beschwerde.

Wenn ihr merkt, dass ihr immer weniger schafft, dass eure Belastbarkeit ungewöhnlich stark eingeschränkt ist, dass ihr unter anhaltenden Schmerzen, Kreislaufproblemen oder anderen körperlichen Symptomen leidet, dann nehmt das ernst.

Besonders dann, wenn Beschwerden neu auftreten, sich verschlimmern oder schon seit Jahren bestehen, ohne dass ihr eine wirkliche Erklärung dafür habt.

Lasst sie ärztlich abklären.

Das bedeutet nicht, dass ihr ME/CFS oder MCAS haben müsst. Es gibt viele mögliche Ursachen, darunter auch behandelbare Erkrankungen, die ausgeschlossen oder erkannt werden sollten.

Und es bedeutet auch nicht, dass jede Erschöpfung eine chronische Erkrankung ist.

Aber es bedeutet, dass ihr nicht alles aushalten müsst, nur weil ihr es schon lange gewohnt seid.

Ihr dürft neurodivergent sein und gleichzeitig körperlich krank. Ihr dürft mehrere Ursachen für eure Beschwerden haben. Und ihr dürft nach Antworten suchen, selbst wenn ihr schon seit Jahrzehnten mit denselben Symptomen lebt.

Ich weiß heute noch nicht, was am Ende meiner eigenen Abklärung stehen wird.

Aber ich weiß inzwischen eines:

Nur weil ich mich über 25 Jahre daran gewöhnt habe, dass mein Körper nicht so funktioniert, wie ich es mir wünsche, bedeutet das nicht, dass ich aufhören sollte, nach den Gründen zu fragen.

Vielleicht hätte ich diese Fragen schon viel früher stellen sollen.

Aber ich stelle sie jetzt.

Und vielleicht ermutigt dieser Artikel den einen oder anderen von euch, die eigenen Beschwerden ebenfalls noch einmal genauer anschauen zu lassen.

Nicht aus Angst, dass etwas Schlimmes dahinterstecken könnte, sondern aus dem Wunsch heraus, sich selbst besser zu verstehen und die Unterstützung zu bekommen, die man tatsächlich braucht.

Denn nicht alles, was wir jahrelang für unseren Normalzustand gehalten haben, muss auch gesund sein.

Quellen und weiterführende Informationen

1. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – Symptome von ME/CFS https://www.cdc.gov/me-cfs/signs-symptoms/⁠

2. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – Diagnostik von ME/CFS https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/diagnosis/⁠

3. National Institute for Health and Care Excellence (NICE) – Leitlinie zu ME/CFS (NG206) https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/recommendations⁠

4. American Academy of Allergy, Asthma & Immunology (AAAAI) – Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) https://www.aaaai.org/conditions-treatments/related-conditions/mcas⁠